Hommage à mon Papa

Je veux consacrer une page de ce site sur une maladie dégénérative et inguérissable

Une maladie qui touche beaucoup de gens dont mon père qui en est décédé.

Cette maladie est la maladie de Parkinson

 Papa

Dans la solitude de cette chambre
Aux murs las de plaintes et de râles
Perdu dans ce monde d'ambre
Le temps est une mélodie carcérale

Malgré l'inégalité de ce combat
Tu luttes, jour après jour, en vain
Contre elle, la victoire est débat
Avec elle, l'avenir est profond ravin

Le Parkinson a fait de toi son jouet
Te diminuant, lentement, patiemment
Sournoise, elle égrène les feuillets
Dans l'ombre, elle tisse le dénouement

Décharné et faible, souvent, tu t'égares
Pour toi, l'espace temps n'existe plus
La tristesse installée se lit dans ton regard
Dans cette existence où le bonheur est exclu.

Tes larmes sont des déchirements
Le désarroi dessine ton visage
Mon cœur saigne, de ces instants déments
Ta souffrance est mienne, elle est présage

Papa, qui toujours fut symbole d'autorité
Je n'ai jamais su être une confidente
Jouer, parler et rire en toute complicité
Relation, père-fille, somme toute, inexistante

Mais dans ce tourbillon de la vie
Où parler est désormais inutile
Je veux par cette simple poésie
Te dire enfin ' je t'aime ", même futile.

Marie

Ce poème a été écrit pendant la longue agonie de la phase finale de la maladie.
C'est à l'âge de 60 ans qu'a été diagnostiqué cette maladie chez mon père.
Au fil des années, d'autres affections ce sont greffées à la maladie de Parkinson, comme hypertension affection cardiaque, diabète insulinodépendant,..pour les principales

C'est au cours de 18 années, que la dégradation de son corps et de ses facultés le laisse
cloué dans un fauteuil roulant, puis par la suite, constamment dans un lit.
Une affection pulmonaire, avec une température élevée, le fatigue énormément, et l'entraîne
inexorablement vers une fin de vie. L'alitement constant provoque d'énormes lésions cutanées
très douloureuses. Chaque toilette est une torture pour son corps meurtri et douloureux au toucher.
Cette maladie et ses souffrances, prirent fin le 9 février 2012.
Voir en ce décès, une délivrance vers un monde sans souffrance, m'aide à accepter cette issue, laissant un grand vide dans ma vie.

J'ai toujours eu beaucoup de respect pour cet homme droit, qu'était mon père.
Et c'est en hommage à son courage durant toutes ses années avilissantes que j'ai créé cet espace dédié à la maladie de Parkinson qui anéanti les personnes dans la conscience et la lucidité jusqu'au dernier instant.

Voici une synthèse que j'ai écrite pour un travail sur
La maladie de Parkinson


Historique

La maladie de Parkinson a été connue et traitée à l'époque médiévale et plus particulièrement par AVEROES.
Le médecin JAMES PARKINSON l'a reconnu comme " Paralysie agitante "
Plus tard, Jean-Martin CHARCOT lui donne le nom de "Maladie de Parkinson"
Les altérations du cerveau ont été identifiées dans les années 1950, grâce au travail du chercheur suédois "Carlson Arvid" qui obtint un prix Nobel pour ses recherches sur la dopamine.



Estimation

On estime à 150 000 personnes en France touchées par cette maladie.
Elle touche une personne sur 100 après l'âge de 50 ans
La maladie de Parkinson débute en général entre 55/65 ans, mais 5 à 10 % des malades sont atteints entre 30/55 ans
Cette maladie touche indifféremment les femmes comme les hommes après 40 ans, parfois plus tôt.
Les premiers signes apparaissent entre 50 et 70 ans.

Quand les premiers signes apparaissent et que la maladie est reconnue

il faut savoir que le malade en est déjà à 80% de la maladie.

 Les premiers signent apparaissent entre 5 et 10ans d'atteinte de la MP


Identification de la maladie

La maladie de Parkinson (MP) est provoquée par la destruction des neurones produisant la dopamine
qui est une des substances neuro-transmétrices du système nerveux. Le déficit de dopamine dans le cerveau se manifeste par des troubles du mouvement.
La cause de la MP est inconnue à ce jour. Le caractère héréditaire est parfois avancé dans les cas de sujets très jeunes.
Aucun facteur de risque n'est actuellement reconnu.


Evolution de la MP

Le début de la maladie est insidieuse, la réduction de l'activité, la fatigabilité anormale, les douleurs mal localisées,les difficultés d'écriture, les tremblements d'une main et les raideurs sont les premiers symptômes de la maladie.
Progressivement, d'autres signes apparaissent comme :

l'AKINÉSIE ou " lenteur des mouvements " touche surtout la marche.
On retrouve l'akinésie dans l'écriture, celle-ci, devient plus difficile et plus petite.
Le visage est aussi touché, par des traits figés et peu expressifs, un regard fixe.
La parole est rare, mal articulée et monotone.
L'akinésie est responsable de la perte des mouvements automatiques inconscients.

L'HYPERTONIE ou " rigidité " atteint les membres et le rachis.
Elle se manifeste par une résistance involontaire à la mobilisation.
C'est le phénomène de la "roue dentée ", la résistance apparaît et disparaît au cours du mouvement.

Le TREMBLEMENT est fréquent. Il apparaît typiquement au repos et disparaît lors du sommeil.
Les émotions ou l'effort de concentration augmentent le tremblement.
Il peut toucher le visage avec tremblement des lèvres et du menton.


Reconnaissance de la MP

Longtemps on a décrite cette pathologie comme uniquement motrice, déclarant les sens et le psychisme intact.
Mais il est aujourd'hui reconnu qu'elle s'accompagne de troubles cognitifs donc intellectuels et d'altération de l'humeur.
Dans 70 % des cas, la dépression et une grande anxiété est présente.
L'altération intellectuelle peut provoquer des hallucinations et une démence.
Les personnes atteintes de la MP souffrent dans leurs corps, mais aussi psychologiquement, mais rare sont les malades qui consultent pour leur détresse morale.

Traitement

Les traitements ne guérissent pas de la maladie mais ils améliorent la vie des parkinsoniens.
Une scintigraphie cérébrale confirme le diagnostic de la maladie de Parkinson.
Entraînant des effets secondaires, le traitement sera prescrit le plus tard possible.
Si dans un premier temps, ils apportent une réelle amélioration appelée " lune de miel " (durée de 3 à 8ans)
Ils peuvent par la suite apporter des dyskinésies (difficultés à effectuer des mouvements).
En plus de la dopa thérapie, la kinésithérapie est un complément essentiel au traitement de la MP.


Prise en charge

La prise en charge du patient atteint de la MP nécessite pas moins de 27 spécialistes au cours de la maladie.
D'autres maladies venant se greffer à la maladie initiale, neurologue, généraliste, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, urologue, cardiologue, auxiliaire de vie .... sont des intervenants dans la prise en charge de la MP.

L'évolution de cette maladie n'est pas toujours détectable. Elle est souvent très avancée quand le diagnostic tombe (80%)
L'hospitalisation en soins palliatifs est souvent nécessaire en phase finale de cette maladie.

Les informations de cette page ont été trouvées sur différents sites
e-santé.fr
doctossimo
Handicap-info.com
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